De hele maand maart is World Lymphedema Month. Lymfoedeem, zegt het u iets? Op 6 maart stond deze ziekte wereldwijd in de kijker om de 250 miljoen patiënten een hart onder de riem te steken. Ook in het UZ Gent werd dit jaar voor het eerst een LymphAday georganiseerd voor meer ‘Awareness’.
Wij maakten die dag kennis met de sportieve Etienne, een lymfoedeempatiënt.
Etienne De Beule (65) uit Hamme kreeg 4,5 jaar geleden te horen dat hij blaaskanker had. Hij werd onmiddellijk geopereerd, zijn blaas moest er onherroepelijk uit.
“Ze hebben daarbij ook klieren uitgeruimd aan de rechterkant. Professor De Caestecker gaf me meteen een nieuwe blaas, gemaakt van een stuk dunne darm. Hij heeft deze ingreep onlangs nog gedemonstreerd op tv met robotchirurgie (in Topdokters, nvdr).”
Jammer genoeg bleek Etienne na deze operatie toch nog uitzaaiingen te hebben naar bot en lever. “Ik moest dan bestralingen en chemo ondergaan. En ik was zelfs proefkonijn voor een experimentele immunotherapie."
"Als allereerste blaaskankerpatiënt kreeg ik die toegediend en nu nog krijg ik driewekelijks een baxter. Het goede nieuws is dat ik daardoor wel tumorvrij blijf. Ongelofelijk!”
Ik wist eerst niet wat het was, had er nog nooit van gehoord. Niemand had mij gewaarschuwd dat dit kon gebeuren.
“Maar een half jaar na de operatie werd mijn hele rechterbeen ineens heel dik en zwaar. Het kwam vol vocht te zitten. Blijkbaar was er lymfoedeem uitgebroken ten gevolge van de behandelingen. Ik wist eerst niet wat het was, had er nog nooit van gehoord. Niemand had mij gewaarschuwd dat dit kon gebeuren.”
“Toen de diagnose van lymfoedeem viel, kreeg ik een briefje mee voor de kinesist. Die zou wel weten wat te doen. Maar de realiteit bleek anders… ik kreeg een slechte behandeling met veel ontstekingen tot gevolg. Ik belandde op 2 jaar tijd 4 keer op de spoed, omdat mijn toestand zodanig escaleerde. Met antibiotica kregen ze mij gelukkig wel in orde, maar toch jammer hoe het telkens zover moest komen.”
“Nog te veel patiënten zijn onwetend over de risico’s en ik raad iedereen aan om zich tijdig te laten begeleiden door de experten hier. Ik heb nu al 4 jaar lymfoedeem en heb er ondertussen mee leren leven. Mijn rechterbeen is nog altijd dikker, maar het volume blijft stabiel nu. Ik krijg nu ook een veel betere behandeling met manuele therapie. Zo blijf ik gelukkig gespaard van ontstekingen. Met speciale dank aan mijn kinesitherapeut Vera Temmerman in Hamme.”
Bewegen is zeer goed als je lymfoedeem hebt en sporten is voor mij genieten.
“Hoe mijn dagelijkse leven eruitziet? Ik ben op pensioen, maar hou me actief bezig in huis en daarbuiten. Twee keer per week ga ik naar de kine. Daarnaast ga ik elke week ook twee keer 80 km fietsen. Bewegen is zeer goed als je lymfoedeem hebt en sporten is voor mij genieten.”
“Het was wel lastig om gepaste fietskledij te vinden. Mijn been mag nooit afgespannen zitten en dus moest ik op zoek naar een broek met brede rekkers. Gewone broeken lukken ook nog net, al moet ik telkens goed kijken of de pijpen wel breed genoeg zijn.”
Etienne had telefoon gekregen van Rita Hietbrink, de verpleegkundige van de Lymfekliniek. “Of ik niet naar LymphAday wou komen op 6 maart in het UZ Gent. Dat het beloofde interessant te worden. Welja, mijn vrouw en ik waren toch nieuwsgierig.”
“Ik hoop hier vooral iets interessants te horen, over nieuwe middelen om ons te helpen. Zo heb ik gehoord over een nieuwe operatie om de lymfevaten te herstellen. Het zit nog in de experimentele fase, maar ik ben benieuwd wat het precies inhoudt. En als ze proefkonijnen nodig hebben, dan zou ik het misschien wel overwegen… het is vier jaar geleden toch ook bijzonder goed uitgedraaid!”
Bedankt voor dit openhartige interview, Etienne. Wij wensen jou alle succes!
