Op 6 maart stond lymfoedeem wereldwijd in de kijker. Lymfoedeem? Veel kans dat u nog nooit van deze aandoening heeft gehoord. En dat kan kloppen, helaas. Want lymfoedeem wordt nog veel te weinig gezien, terwijl er zo’n 250 miljoen patiënten in de wereld zijn.
En vandaar dus die dag, World Lymphedema Day, die elk jaar meer gehoor krijgt. Gelukkig maar.
Dit jaar sprong ook Vlaanderen mee op de kar. In het UZ Gent werd in 2019 de allereerste LymphAday georganiseerd.
Karine Tollenaere, zelf lymfoedeempatiënte, is het boegbeeld van deze dag. “LymphAday staat voor Lymphedema Awareness Day”, vertelde ze aan een volle conferentiezaal, “omdat het hard nodig is om patiënten en risicolopers beter te informeren over deze chronische aandoening.”
Karine Tollenaere, lymphawarrior en boegbeeld
Zelf kreeg Karine lymfoedeem in haar arm, een “dikke arm” dus, na een kankerbehandeling. “Kanker kan je op een bepaald moment wel plaatsen, maar lymfoedeem heb je voor het leven. Ik moet mijn arm dagelijks verzorgen, wekelijks bij de kine gaan en mijn levenswijze zo aanpassen dat hij zeker niet dikker wordt, of erger nog, ontsteekt."
“Ben ik ziek, heb ik stress, doe ik te veel inspanningen? Dan zwelt mijn arm gegarandeerd op. Intensieve lymfedrainage is de enige remedie. Naast de fysieke beperkingen is het ook psychisch lastig om te dragen. Het is er constant en tast je zelfbeeld aan.”
Soms komt de ziekte niet meteen tot uiting, maar loopt de patiënt wel een levenslang risico. Ook dan is het belangrijk, benadrukte Karine, om de mensen alert te houden. Bovendien kost de behandeling van lymfoedeem veel geld aan de maatschappij: kinebeurten, compressie- en zwachtelmateriaal, ziekenhuisopnames.
“Wat als we lymfoedeem vroegtijdig kunnen opsporen en het ergste van bij het begin kunnen voorkomen?” Een terechte vraag volgens de toehoorders.
Warme ondersteuning van de BABC Foundation
Karine organiseerde Vlaanderens eerste LymphAday uiteraard niet alleen. Al vorig jaar klopte zij met haar initiatief aan bij de Beautiful After Breast Cancer (BABC) Foundation.
Deze organisatie werd op LymphAday vertegenwoordigd door Nancy Dewulf. Vanuit haar ervaring tussen de lotgenoten vertelde Nancy aan het publiek dat de nood aan informatie heel hoog is bij borstkankerpatiënten.
“Wist je dat 35 tot 40 % van de patiënten uiteindelijk lymfoedeem ontwikkelt? En als je weet dat 1 op de 8 dames ooit te maken krijgt met borstkanker, dan spreken we hier over een belangrijke groep. Vandaar dat wij LymphAday absoluut mee willen dragen. De naam komt van onze zustervereniging in Italië die daar al enkele jaren een LymphAday houdt, ook met standjes en infosessies.”
Anders dan u misschien vermoedt, is de BABC Foundation geen lotgenotengroep. Wel bieden zij professionele ondersteuning en stellen hierbij de patiënt centraal. Hun missie is patiënten weerbaar en sterk maken tijdens en na de ziekte. Door hen voldoende te informeren over waar, wat en hoe. Daarbij werken ze multidisciplinair en steeds vanuit eenzelfde mindset.
“Onze slogan is ‘from hope to joy’ en dat positivisme is de rode draad doorheen onze werking. Wij organiseren regelmatig info-avonden en onze succesvolle ‘Beautiful Day’ komt er weer aan op 10 mei. Iedereen is van harte welkom!”
Inschrijven doet u via hun website: www.beautifulabc.com . Meer info vindt u ook op hun Facebookpagina: BeautifulABC, from hope to joy after breast cancer.
